Valutazione dei bisogni dei genitori di soggetti affetti da Disturbi Alimentari e l’efficacia dell’home treatment (HT): revisione narrativa della letteratura

Antonino Calabrò¹ , Sara Beduglio² , Roberto Lupo³ , Lorenzo Bardone⁴

1) Infermiere ASL Biella;

2) Infermiera libera professionista;

3) Infermiere ASL Le, Ospedale “San Giuseppe da Copertino”;

4) Infermiere Tutor della didattica professionale UPO sede di Biella;

Corresponding author: Antonino Calabrò, viale Macallè 43 biella

DOI: 10.32549/OPI-NSC-25

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ABSTRACT

Introduzione: I Disturbi dell’Alimentazione (DA), rappresentano un problema di salute pubblica in costante crescita nei Paesi industrializzati. Il nucleo familiare di chi è affetto da tali DA sembra essere incluso marginalmente nei programmi terapeutici, con possibile danno per l’intero processo di cura.

Obiettivo/scopo Valutare i bisogni assistenziali dei genitori di soggetti affette da DA e l’efficacia dell’home treatment (HT)  rivolto a persona giovane, affetta da Disturbo del Comportamento Alimentare.

Metodo: revisione della letteratura condotta sulle banche dati elettroniche di Medline, Cinahl ed Embase.

Risultati: Dagli studi selezionati si evincono i principali bisogni individuati dalle famiglie di soggetti affetti da DA in HT.

Conclusioni: La ricerca conferma l’esistenza di situazioni nelle quali la famiglia necessita supporto ed educazione nella gestione dei figli con DA, tale sostegno va garantito da un’equipe multidisciplinare. L’Infermiere potrebbe supportare l’intero percorso adattando le proprie competenze allo specifico contesto.

Parole chiave: nurse, eating disorders, education family, family relation.

Evaluation of the parent’s needs of subjects suffering to eating disorders and  effectiveness of home treatment (HT):  narrative review

Abstract

Introduction: Eating Disorders (ED) represent a constantly growing public health problem in industrialised countries. The family  of those subjects affected by  DAs appears to be marginally included in therapeutic programs, with possible damage to  care process

Objective / Purpose: Evaluate the care needs of parents of subjects with DA and the effectiveness of home treatment (HT) aimed at young people suffering from Food Behavior Disorder.

Method: narrative review of the literature conducted through a method of systematic research of evidence and qualitative synthesis of results, conducted through the electronic databases of Medline, CINAHL and Embase.

Results: from the selected studies we can deduce the main needs identified by the families of subjects suffering from AD in HT.

Conclusions: the research confirms the existence of situations in which the family needs support and education in the management of children with DA, this support must be guaranteed by a multidisciplinary team. The nurse could support the whole process by adapting his / her skills to the specific context.

Keywords: nurse, eating disorders, education family, family relation.

INTRODUCTION

I Disturbi dell’alimentazione (DA)  sono comportamenti che determinano un alterato consumo o assorbimento di cibo e che danneggiano significativamente la salute fisica e/o il funzionamento psicosociale[1]; comprendono una serie di disturbi raggruppati in categorie diagnostiche quali l’Anoressia Nervosa (AN),  la Bulimia Nervosa (BN), il Disturbo da Alimentazione Incontrollata (BED) e Disturbi Alimentari Non Altrimenti Specificati (NAS). I DA sono definite dagli esperti della Accademy of Eating Disorders “severe mental illness”, che necessitano di trattamenti specializzati ad alto livello di integrazione [2-3].

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) i DA rappresentano un problema di salute pubblica in costante crescita nei Paesi industrializzati [2]. L’età media di insorgenza dei DA a livello globale è compresa tra i 15 e 24 anni, tuttavia negli ultimi decenni si è registrato un progressivo abbassamento dell’età di insorgenza, con diagnosi prima del menarca ed in taluni casi anche in età di 8-9 anni [4]. Un esordio così precoce può comportare conseguenze molto gravi sul corpo, sulla mente e rischi maggiori di danni permanenti secondari a malnutrizione, soprattutto a carico dei tessuti che non hanno ancora raggiunto la piena maturazione come le ossa e il sistema nervoso centrale [5-6].  Secondo le stime ufficiali, il 95,9% delle persone colpite dai disturbi alimentari sono donne. L’incidenza globale dell’anoressia nervosa è di almeno 8 nuovi casi per 100mila persone in un anno tra le donne, mentre per gli uomini è compresa fra 0,02 e 1,4 nuovi casi.  Invece, per quanto riguarda la bulimia ogni anno si registrano 12 nuovi casi per 100mila persone tra le donne e circa 0,8 nuovi casi tra gli uomini.[5]. La prevalenza nelle donne europee dell’AN varia dall’1 al 4%, ed è compresa tra l’1 e il 2% la prevalenza della BN e tra l’1 e il 4% per il BED; per quanto riguarda gli uomini, si riscontra una prevalenza dei DA tra lo 0.3% e lo 0.7%[7]. In Italia sono ormai circa 3 milioni le persone affette da DA[8]. Non si è in grado di fare una stima condivisa della prevalenza di anoressia e bulimia, per la difficoltà di uniformare gli studi volti a definirla; in Italia gli studi scientifici valutanti tali dati sono pochi e perlopiù limitati a realtà locali [9].

La complessità dei DA e le particolari caratteristiche dei pazienti che ne sono affetti (soggetti molto giovani, con difficoltà nel riconoscersi essere affetti da DA,) [10] rendono necessaria la pianificazione di interventi negli ambiti della prevenzione, della cura e della riabilitazione gestiti da equipe multidisciplinari [11-12]. L’infermiere può e deve svolgere un ruolo chiave a sostegno del singolo e della famiglia[13-14]. Il primo contatto con la persona e il nucleo familiare è essenziale per porre le basi per un efficace avvio, continuazione e conclusione della terapia [13]. L’infermiere attraverso la relazione d’aiuto, l’empatia e l’assistenza diretta può creare ottimali condizioni di fiducia nei confronti del giovane, fondamentali per la scelta volontaria alla corretta adesione terapeutica [15-16].

Il Ministero della Salute negli ultimi anni ha redatto una serie di documenti allo scopo di costruire un modello di riferimento per un percorso ottimale del paziente con DA [17], evidenziando quanto siano fondamentali l’appropriatezza clinica, strutturale e operativa nella prevenzione, diagnosi e terapia dei DA[18]. Tutti questi documenti hanno inoltre enfatizzato l’importanza di   promuovere il benessere mentale nei bambini, adolescenti e giovani[19]. Sono state inoltre realizzate le prime linee di indirizzo nazionali per la riabilitazione nutrizionale nei pazienti con Disturbi dell’Alimentazione (DA)[20-21]. All’interno dell’equipe multidisciplinare, l’infermiere ha grande responsabilità nell’educazione terapeutica, pertanto deve determinarne le strategie e i metodi più adatti, in relazione ai bisogni specifici, al fine di raggiungere gli obiettivi prestabiliti attraverso la partecipazione del paziente. In letteratura è ben noto il ruolo educativo dell’infermiere[17-22], tuttavia nell’ambito specifico dei DA è un aspetto ancora da delineare. Ad oggi per la maggior parte dei pazienti affetti da disturbi alimentari il trattamento d’elezione è rappresentato dalla presa in carico ambulatoriale del medico-psichiatra e da psicoterapie individuali e/o di gruppo; per alcuni casi invece  tali pazienti hanno bisogno di un trattamento più intensivo che può delinearsi su vari livelli (ospedaliero, in day-hospital, residenziale, domiciliare) in modo da proporre interventi differenziati, appropriati rispetto alla situazione specifica del paziente. I familiari sono generalmente il supporto principale per i giovani che soffrono di un Disturbo Alimentare ma spesso corrono il rischio di mettere in atto modelli di comportamento non salutari che potrebbero mantenere ed aggravare i comportamenti alimentari patologici[10-13].

Tuttavia ad oggi il nucleo familiare che circonda la persona affetta da tali disturbi è stato solo marginalmente inglobato nel percorso di cura. Al fine di garantire corretti, efficaci ed efficienti interventi mirati è fondamentale comprendre l’attuale situazione italiana. Comprendere come le famiglie delle persone affette da DA vivano questi interventi e soprattutto quali bisogno tali famiglie vorrebbero fossero il goal setting dei percorsi terapeutici.

Obiettivo: Valutare i bisogni dei genitori di soggetti affette da AN e l’efficacia dell’home treatment (HT) rivolta a  persona giovane, affetta da Disturbo del Comportamento Alimentare.

MATERIALS AND METHODS

Per condurre la revisione è stato delineato precedentemente un quesito di ricerca utilizzando la metodologia PIO. (tabella 1).

È stata condotta una revisione della letteratura (da Agosto 2017 a Ottobre 2017), consultando le seguenti banche dati: CINAHL, PubMed ed EMBASE. Per la ricerca sono state utilizzate le stringhe riportate nella tabella 2, composte da termini Mesh e key-words combinati tra di loro attraverso gli operatori booleani (tabella 2). Gli articoli ottenuti sono stati verificati da due valutatori indipendenti, al fine di identificare i report pertinenti. Successivamente sono stati analizzati i relativi full-text con il medesimo criterio. Inoltre gli articoli sono stati valutati attraverso le check-list “Critical Appraisal Skills Programme” (CASP)[23].

Inclusion criteria

Sono inclusi studi osservazionali quantitativi, qualitativi, sperimentali, randomizzati e controllati sia in lingua inglese che italiana pubblicati dal 1/09/2007 al 1/9/2017 ed effettuati su popolazione di età compresa tra i 13 e i 25 anni di entrambi i sessi, che rispondano al quesito di ricerca e rispettino i criteri di inclusione.

Exclusion criteria

Sono stati esclusi studi secondari, pazienti in regime di ricovero, con comorbidità e studi pubblicati da paesi orientali.

RESULTS

Dalla ricerca bibliografica sono emersi 2 studi pertinenti con il nostro quesito. Non sono emerse discrepanze tra i valutatori. Nella figura 1 è descritta la cronologia di ricerca.

Nella fase preliminare sono stati identificati 875 titoli,  attraverso l’utilizzo dei termini liberi come: family education, patient education, feeding behavior, eating disorder; e termini mesh come “eating behavior”, “eating disorders management”, “education family”, “food Habit”, “nurse-patient relations”, “nursing role”, “outcomes of education”, “patient education”, “professional-patient relations, “teaching materials”, “teaching methods”, “total patient care nursing”, “patient-family relations”, “adolescent Health”. I termini sono stati combinati tra di loro attraverso gli operatori booleani AND, OR e NOT. Attraverso una prima analisi del titolo che rispondevano all’obiettivo generale della revisione, sono stati selezionati 164 articoli tra i quali 13 sono stati esclusi per abstract doppi, 698 non pertinenti all’obbiettivo. Dei 164 abstract rimanenti sono stati esclusi: abstract (n=42) che non rispettavano criteri di inclusione, 92 (sono abstract o articoli) che non rispondono agli obiettivi specifici della ricerca e 7 perché doppi. Nella fase finale, dei rimanenti 23 articoli; vengono esclusi 21 articoli (full text) perché non pertinenti al quesito di ricerca. Vengono identificati 2 studi che riflettono solo ed esclusivamente la valutazione dei bisogni di cui necessitano i genitori di ragazze affette da AN, e l’efficacia dell’ l’home treatment (HT) (n= 2). Di seguito il flow diagram (figura n.3).

Nella tabella 3 sono sintetizzate le caratteristiche e i risultati degli studi selezionati. Lo studio di Honey A et al. 2008, utilizzando l’analisi qualitativa delle risposte alla domanda :”Che sostegno vogliono i genitori di adolescenti con anoressia dai professioisti sanitari?” ha voluto valutare i bisogni dei genitori di ragazze affette da AN. L’analisi dei dati, con interviste  condotte su campione di 24 genitori, di ragazze adolescenti (14-20 anni), ha mostrato la necessità dei genitori di essere inclusi nel percorso, di essere supportati e guidati nel prendersi cura della figlia richiedendo l’assunzione di un atteggiamento positivo nei loro confronti da parte dei professionisti sanitari. Bezance J et al. 2014, utilizzando l’analisi fenomenologica interpretativa, intervistando un campione di 9 madri di adolescenti (13-16 anni), con l’obiettivo di valutare l’efficacia dell’home treatment (HT) ricevuto dalle figlie,attraverso l’analisi fenomenologica interpretativa utilizzata mostra come  tale trattamento riesca a fornire gli strumenti, e il supporto pratico ed emotivo adeguati per recuperare le proprie risorse e riprendere il controllo.

Figura 1 flow-chart della selezione degli articoli

DISCUSSION

La presente revisione ha l’obiettivo di valutare i bisogni di cui necessitano i genitori di ragazze affette da DA, e l’efficacia dell’ l’home treatment (HT)  erogato dell’ equipe multidisciplinare  alla persona giovane, affetta da Disturbo del Comportamento Alimentare. Il primo articolo selezionato è uno studio qualitativo condotto da Honey A et al. nel 2008 [24], il cui obiettivo è cercare di dare una risposta alla domanda di quale tipo di supporto sanitario necessitano i genitori di ragazze affette da AN. Come già riportato in altri studi [25-26] condotti dalla stessa autrice, prendersi cura di adolescenti affetti da questo disturbo è complesso e può provocare nei genitori stress ed ansia.. Nonostante i genitori riconoscano le competenze dei professionisti incontrati e la qualità dei servizi di cura, l’analisi dei dati raccolti dalle interviste identifica tre principali modi in cui i genitori desiderano essere supportati dai professionisti e dai servizi, vale a dire essere inclusi nel percorso, essere supportati e guidati nel prendersi cura della propria figlia e percepire un atteggiamento positivo nei loro confronti. Nel momento in cui i genitori si presentano al primo incontro sono in uno stato di estrema ansia anche a causa dei sentimenti di colpa e fallimento rispetto al loro ruolo genitoriale, temono infatti spesso di essere visti come “cattivi genitori” e causa del disturbo della figlia; i primi contatti tra professionisti e famiglia sono i più complessi e delicati, va subito chiarito ai genitori che l’equipe non li colpevolizza, che è normale provare i loro sentimenti e che sono una importante risorsa per la figlia e per l’equipe terapeutica. I professionisti sanitari devono assicurarsi che i genitori ricevano l’adeguato supporto nel difficile compito di prendersi cura della figlia affetta da AN, va quindi dedicato loro tutto il tempo necessario; i genitori vengono informati sulla patologia e sull’impatto che questa ha sull’intera famiglia, sulle possibili cause del disturbo, vengono dati consigli su strategie da utilizzare a casa, percorsi riabilitativi e di follow-up, strategie di coping, counselling e supporto emotivo anche attraverso l’incontro con altre famiglie così da sviluppare con esse reti di supporto. Per quanto lo studio australiano sia stato condotto su piccola scala, tuttavia si delineano situazioni in cui la famiglia richiede maggiore supporto e, solo prendendo in considerazione le esperienze dei genitori, l’equipe può adattare gli interventi in modo da soddisfare il bisogno di aiuto delle famiglie, supportandoli in ogni fase del percorso terapeutico della figlia. Dallo studio si evidenzia comunque la necessità di ulteriori ricerche sulle interazioni e relazioni genitori-professionisti, area ancora trascurata nella ricerca nell’ambito dei DA.

Dallo studio di Bezance J e Holliday J, condotto  nel Regno Unito nel 2014[27], con una Analisi Interpretativa Fenomenologica (IPA), ha portato alla luce

le esperienze delle madri le cui figlie affette da AN hanno ricevuto l’home treatment (HT) [27]. L’HT è un approccio terapeutico innovativo e di recente elaborazione; è focalizzato sull’adolescente ma centrato sulla famiglia; attraverso questa terapia si cerca di rispondere ai bisogni del giovane nell’ambiente familiare domestico, educando e sostenendo i genitori, così da ridurne lo stress e consentendo loro di vivere una vita familiare il più normale possibile. Le esperienze estrapolate sono state raggruppate in tre temi principali, condivisi dalle partecipanti allo studio, e definiti come “rimanere intrappolate”, “toccare il fondo” e “l’esperienza dell’aiuto”.  Il tema “rimanere intrappolate” tratta il circolo vizioso che si crea nel prendersi cura delle proprie figlie affette da AN; le madri diventavano sempre più coinvolte nel disturbo isolandosi dagli altri, con la conseguente perdita della propria identità, immergendosi ancora di più nel rapporto problematico con la figlia.  “Toccare il fondo” è un tema che ha permesso di capire il profondo livello di disperazione, ansia e stress che provano le madri precedentemente l’inizio dell’HT[27].  L’ultimo tema affrontato è “l’esperienza dell’aiuto”, la ricerca di aiuto rappresenta un bisogno difficile, addirittura molte madri sostengono che l’offerta dell’HT sia arrivata troppo tardi e che la durata del programma sia stata insufficiente, sottolineando quindi l’importanza di una revisione dei tempi e della lunghezza del trattamento. Dove l’HT è stato costruito su di un approccio coerente, basato sulla disponibilità, sulla comprensione, sulla collaborazione, sul supporto e sulla fondamentale condivisione di informazioni, l’approccio ha avuto un impatto positivo sia per i membri dell’equipe che per le madri e le figlie. I due principali vantaggi dell’HTsono l’acquisizione di competenze da parte delle famiglie per sostenere la figlia e il supporto pratico ed emotivo per recuperare le proprie risorse e riprendere il controllo. Il programma va costruito sulla specificità della singola famiglia, adattando il percorso, fornendo un supporto efficace, cercando di dare tutte le informazioni necessarie ai genitori per rendere possibile il loro coinvolgimento nel trattamento e per far comprendere loro il ruolo che assumeranno. L’equipe deve essere disponibile, dedicare tutto il tempo necessario per rispondere ai bisogni dei caregivers, definire il ruolo che andranno a ricoprire all’interno del nucleo familiare, senza diventare un componente invadente. L’assenza di modelli applicabili a tutti i Paesi europei oltre che di linee guida comuni nella costruzione del percorso, impongono di valutare lo studio inglese legandolo allo specifico contesto. Dato che l’HT [27]si presenta come un’alternativa al ricovero ospedaliero, sono necessari ulteriori studi per valutare la validità di questa alternativa; infatti nei casi di 5 adolescenti riportati in questo studio il trattamento non è stato sufficiente ad evitare il ricovero. Ciò potrebbe essere dovuto ad una serie di variabili, come la gravità dell’AN, la motivazione dell’adolescente, la capacità della madre di farsi carico del trattamento.

CONCLUSIONS

I risultati della revisione suggeriscono come l’argomento presenti ancora forti ed importanti gap in letteratura. Nonostante sia una problematica importante a livello mondiale e particolarmente sentita, gli studi condotti atti a valutare i bisogni dei genitori di ragazze affette da Disturbi Alimentare, e l’efficacia dell’home treatment, sono davvero esigui. I risultati hanno dimostrato le notevoli difficoltà e la necessità dei familiari di essere supportati nella cura dei figli affetti da disturbi alimentari, sempre più presenti nella popolazione mondiale, aspetto poco esplorato in letteratura. La particolarità e la complessità del disturbo, l’abbassamento dell’età di esordio e la gravità delle conseguenze cliniche e psicologico/psichiatriche ad esso correlate impongono la pianificazione di interventi e percorsi specifici ed efficaci negli ambiti della prevenzione, diagnosi, terapia e riabilitazione. La figura dell’infermiere, presente in tutti i setting, potrebbe supportare l’intero percorso del paziente adattando le proprie competenze allo specifico contesto. Il modello di percorso del paziente, elaborato in Italia negli ultimi anni [18-19-20], sostiene l’urgenza di creare per i DA percorsi di prevenzione, terapia e riabilitazione chiari ed il più possibile omogenei a livello nazionale.

Al fine di valutare meglio i bisogni dei genitori di ragazze fette da Disturbi Alimentari e l’efficacia dell’home treatment (HT)[27]sono necessarie ulteriori ricerche che coinvolgano campioni di infermieri, professionisti di diverse discipline e genitori di figli con disturbi alimentari.

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